給照護者的資訊
無論您是發炎性腸道疾病（IBD）病患的家長、伴侶、家庭成員或朋友，您可以發揮寶貴的力量，幫助他們控制疾病和享受生活。
您可以做下列幾件重要的事來幫助他們。
- 首先最重要的是：了解您所面對的狀況—IBD是什麼、症狀有哪些、身體哪些部位會受影響等。您對於疾病知道得愈多，您愈能夠體諒這位親近的人所經歷的事情
- 想想疾病可能會如何影響您所愛的人
- 和您所愛的人討論他們的感受，了解他們可能需要哪些支持
本網站就是您展開資訊搜尋的好起點—請點選以下項目了解更多相關資訊：
孩童和青少年的IBD—給家長的資訊
我們了解您得知孩童患有慢性疾病並不好受。您一定有許多疑問，希望有人能提供解答。有些疑問您可以很容易地提出，但其他問題您可能會很難說出口。
請記得醫師很習慣於處理這些疑慮，也是說明孩童這些特定狀況的最佳人選。在此同時，您可以參考一些共通的疑慮：
孩童的IBD有多常見？
孩童的IBD很罕見。部份研究顯示罹患IBD的孩童人數有增加，但其他研究則認為並無變化。1,2
我如何得知孩童是否患有IBD？
有時候需要一些時間才會發現有狀況。疾病經常會發展得很緩慢，以致於孩童已經習慣於這些症狀。所以發現有狀況的人可能會是您，也就是家長。您可能會注意到腸道症狀（胃痛、腹瀉[更多IBD症狀相關資訊請按此]），或孩童發育的速度不如同儕友人，或是青春期好像來得比較慢。您也可能會注意到孩童需要非常急迫地去上廁所，或是上廁所需要花很長的時間。
請記住並非所有IBD的症狀都和消化系統有關。您的孩童也可能感覺相當疲倦，以及好像沒什麼胃口。
我的孩童會出現疼痛嗎？
潰瘍性大腸炎和克隆氏症都會造成疼痛的症狀。所幸只要孩童獲得確診並且開始治療計畫之後，症狀和不適感應該都會減少。
孩童IBD的治療方式有哪些？
孩童IBD的治療方式包含：
- 藥物
- 營養補充品
- 手術（有可能）
治療的目標為:
- 控制發炎狀況
- 減緩和/或控制症狀
- 改善營養不足
請和醫師討論哪些類型的治療對於孩童最適合，以及您能支持孩童的最好方式。
底下為某些關於孩童IBD治療的一般性建議：
- 劑型選擇：較小的孩童吞嚥藥片可能會有困難。沒有詢問過醫師或藥劑師之前，請勿壓碎藥片，因為這麼做可能會損壞某些藥片。某些藥物也提供糖漿的形式，某些藥片可溶於液體中或是提供小顆粒的劑型，比較容易吞嚥
- 定期使用藥物：年齡較小的孩童會需要家長/照護者幫忙他們使用藥物。等到孩童年紀較長後，請務必讓他們扮演主動控制疾病的角色，並且學習如何自己使用藥物。但是當狀況變好時，並不一定總是會記得使用預防性藥物。如果孩童經常忘記使用藥物，請和醫師討論，看看是否有其他可提供的治療選項，因為某些IBD藥物可以每日只使用一次
- 對於副作用提供支持：類固醇（例如：去氫皮質醇）常用於IBD病發時，雖然這些藥物非常有效，但是所產生的副作用（食慾增加、臉部和腹部變圓、情緒起伏、容易出汗和長斑）可能會影響孩童的人際關係，尤其是對青少年而言。因此務必提醒孩童，當治療結束後他們的外表就會恢復正常。類固醇通常只會用於控制病發，但是由於副作用的關係，所以往往不會長期使用
- 替代治療：您可能會想試試替代治療或特殊飲食方式，請務必讓醫師知道孩童所接受的是何種替代治療，這樣醫師或許能夠提供您建議。例如，適用於IBD成人病患的特殊飲食方式，對於發育中的孩童而言可能不夠均衡或卡路里過低
- 維生素和礦物質：無論疾病是否處於活動期，都建議每天使用綜合維生素和礦物質補充品。醫師會告訴您是否需要特定補充品
發育和營養
您可能會擔心發育和營養的問題。在IBD年輕病患中，IBD在青春期之前發病的病患，發育有可能會受到影響。食物攝取不足可能會造成發育不良，所以請確保孩童有良好的營養習慣以及攝取足夠的卡路里，可以讓他們有最大的機會健康成長茁壯。
我應該做哪些事？
年紀較輕的孩童通常比我們所預期的更容易適應新狀況。但是特別是在青春期，孩童可能會難以接受自己和朋友感覺不一樣，因此務必要盡可能讓孩童維持正常的生活。
身為家長的您必須做到精巧的平衡，您必須有某種程度的監督（是否有使用藥物？是否有疾病發作的徵象？），然而同時也必須盡可能地放手讓孩童參與社交活動（運動、旅行、派對等），設法讓疾病不對孩童造成不必要的影響。
孩童和青少年比較喜歡開放性的做法，也就是老師和朋友（以及朋友的父母）應該要知道您的孩童患有IBD。要孩童自己談論疾病可能非常困難，請練習討論、回答問題，同時以開放的態度和孩童談談他們的感受。列印出IBD的資訊可能會有幫助，孩童如果覺得尷尬或是無法回答問題時，就可以使用這份資訊。
如果您的孩童感覺被疾病所「左右」，和心理師或支持性團體內有相同狀況的孩童和家庭談談，也許會有幫助。
如果您照護的對象是孩童或年輕人，您也可以用下列不同的方式來幫助他們：
- 確保他們遵守健康的飲食計畫
- 在病發期間幫助他們，表達支持並保持正面態度，並照護他們的身體健康
- 確保他們依照自己所處時期為緩解期或病發期，使用正確藥物的正確劑量
- 設定定期檢查
- 通知孩童的學校和孩童朋友的父母
- 如果孩童需要向他人解釋自己的狀況，請幫助他們找出能夠自在表達的說法
- 確保在校外旅行/學校假期時有充分的防備措施
這整件事可能會讓人感覺畏懼，但是有其他許多的家長面臨類似的狀況。在病友支持團體中，您的孩童也能認識其他像自己一樣的孩童，這能夠成為撫慰與資訊的實際來源。
您能夠幫助的方式
無論您所照護的是成人或孩童，您都可以：
- 傾聽並保持同理的態度：做一位好的傾聽者，專注聆聽並讓他們抒發自己的感受
- 對於他們面對與處理症狀的行動給予鼓舞—這會幫助他們度過經歷病發或感覺疾病難以承受的時刻
- 問問他們需要您做些什麼—如果當時他們所需要的是獨處，應給予他們個人空間
- 在他們感覺不適或疲倦、反覆跑廁所，或有任何其他IBD相關難受的症狀或情緒時，請體諒他們
- 保持良好的幽默感—幫助他們看見事情有趣的一面，一起開懷大笑，可能會對他們有幫助
- 參與其中並做他們的「第二雙耳朵」（如果患有IBD的是您的孩童，相信您已經這麼做了）
- 在約診時幫他們詢問問題，並在約診後一起討論所提到的資訊
- 當他們感覺不適時，在購物、煮飯、當保母等方面提供實質幫助
- 幫忙告知別人他們的疾病狀況，讓他們不必反覆解釋。然而，請先詢問您的家庭成員或朋友這麼做是否妥當—他們可能只希望少數的特定人選知道詳情
- 查查當地是否有面對面或線上的支持性團體能夠提供協助
- 改變生活型態來給予幫助和鼓勵，例如：
- 在IBD病患身邊時避免抽菸；香菸菸霧會加重IBD的症狀
- 吃得健康—含有大量新鮮蔬果、全麥和健康脂肪、以及避免加工食品的飲食方式，對於您和他們同樣都有好處
- 避免食用會觸發症狀的食物—如果您注意到某些食物可能會加重腹瀉情況，請減少飲食中這些食物的含量
- 鼓勵他們限制酒精攝取量，酒精可能使得病發更為惡化
參考文獻
1：Loftus, E.V.(2004).Clinical epidemiology of inflammatory bowel disease: incidence, prevalence, and environmental influences.Gastroenterology 126, 1504–1517.
2：Benchimol, E.I., Fortinsky, K.J., Gozdyra, P., Van den Heuvel, M., Van Limbergen, J., and Griffiths, A.M. (2011).Epidemiology of pediatric inflammatory bowel disease:A systematic review of international trends:Inflamm.Bowel Dis.17, 423-439.