告知朋友和家人
要和其他人談論您的發炎性腸道疾病(IBD)可能不容易,即使對象是您的伴侶、家人和朋友。談論潰瘍性大腸炎或克隆氏症所面對的問題,可能會讓您感到難為情,您也可能感覺被孤立。然而,找人談談真的可以幫助您更樂觀看待疾病,有時也能幫助您找到關於現有問題可行的解決方法。
我該告訴哪些人?
您可能不希望把自己的狀況告訴所有認識的人,或許可以從家人或朋友中選擇一位或兩位關鍵人物,談論您的診斷結果。
如果您還年輕,則您的父母和至親會需要知道,而如果您年紀較長且有伴侶,則您的伴侶可能會是最重要需要談論診斷結果的人。如果他們陪您一起到IBD專科醫師看門診,有時候確定你們聽到的資訊是否相同也會有幫助。
之後,您或許會想將診斷資訊分享至更大的社交範圍,例如朋友、家人、同事和師長。分享範圍取決於您不會感到不自在的公開程度,以及您和對方的關係如何。請記得,對於不同的人您可以給予不同程度的資訊內容。
雖然要談論疾病的某些方面可能並不容易,但是讓親近的人知道您的診斷結果,可以幫助他們了解您所要面對的狀況,以及預期會發生的事情。之後他們將能夠提供更多的支持,尤其是在病發的時候。
我該告訴他們哪些事?
當您告知別人您的IBD時,務必讓他們了解這是什麼樣的疾病,以及疾病對於您的情緒和實際生活可能有什麼樣的影響(依您交談的對象而定)。請記得,您可以決定要告知對方多少關於疾病的詳情。手邊有些資訊也許會有幫助,讓他們能夠了解您所發生的事情以及您可能要面對的狀況。
您可能會希望談論:
- 您的病況(是什麼樣的狀況),無論是潰瘍性大腸炎或克隆氏症
- 您對於IBD有哪些擔憂
- 症狀的詳情情況,以及症狀如何影響您的日常生活
- 要成功控制IBD,您需要其他人什麼樣的支持
說明疾病哪方面可能讓您感到有困難或有挑戰性也許有幫助。
這可能包含:
- 在病發時您所發生的狀況
- 因為症狀而讓您感到難為情的事情
- 有時需要急迫地找廁所
- 有時候您可能不想前往公共場合的原因—雖然這點可能會讓社交生活的某些方面更加困難,但是如果朋友或家人能夠透過規劃來支持和幫助您,這點會變得較容易控制
- 任何使用中藥物可能的副作用,以便他們了解副作用可能如何影響您的生活
向別人說明您的疾病時,提供他們資訊或資源清單可能會有幫助,有助於對方提供所知的答案。某些人可能會想要進一步探究,也能夠從許多詳情資訊中提供支持您的方式。而對於其他人,只提供一些簡單的背景和實際事項可能較理想
我應該請他們做哪些事?
您可能需要為朋友和家人提出建議,告知他們您可能需要什麼樣的幫助。
這可能包含:
- 了解您偶爾會感到身體不對勁,感覺不適而不能夠做某些事情
- 對於活動的選擇保持彈性—有時候您可能需要在家休息而非出門活動
- 浴室保持可用,或是在告知後盡快提供使用
- 確保冰箱內有存放藥物等物品的空間
- 提供鼓勵和支持以維繫健康生活型態及持續使用藥物,即使是在您感覺狀況良好的時候
如果您年紀尚輕,或是在您感覺不適時會有人照顧您,請鼓勵照護者閱讀提供給家長和照護者的資訊。取得更多提供給家長或照護者照護IBD病患的資訊。