丹尼爾
我的IBD之旅
請記住，儘管您有慢性疾病，您仍然可以做到其他人能夠做到的一般事情。
獲得IBD確診
我在七年前確診為IBD，當時我21歲。在這之前一年我開始出現症狀，有腹瀉發生同時糞便內有點血。但是我不知道這代表什麼，也沒有多想。我的症狀變得更嚴重，在確診之前，我每個小時都要上廁所，虛弱到沒有辦法下床。
剛開始醫師以為是感染，但是三週之後我仍然有症狀，於是便接受住院治療。我接受了大腸鏡檢查，醫師發現是潰瘍性大腸炎。雖然我開始獲得治療，胃痛和絞痛卻變得更嚴重。最後，醫師開始讓我接受生物製劑治療，告訴我如果在24小時之內沒有好轉，就需要進行手術。幸好，新的藥物在12-18小時內發揮作用，醫師於是取消了手術。
確診後
我覺得對於診斷結果，我媽媽可能比我更感到害怕。剛開始我不是真的很知道發生了什麼事，我非常虛弱，一直都想睡覺。幾週之後，我開始明白IBD是慢性疾病，而我會有病發的時候，但是我不會知道有多常發生或有多嚴重。這時候我才明白我的工作、感情、學業和休假都需要考慮到自己的疾病。
我於是開始設定幾個目標。我獲得確診的時候，是游泳隊的總教練，也正在學習如何成為物理治療師。確診之後，我辭去工作，只專心在自己的學業上。我很幸運，因為在丹麥，IBD病患在學習期間會得到額外的補助，因此我可以真正專心在如何成為物理治療師。
我另外一個目標是要在30歲之前跑完馬拉松。我幾乎是在確診之後馬上開始進行這個目標，在醫院的時候我會每天爬幾階樓梯，設法累積自己的體力，接近自己的目標。
如何與我的IBD共處
確診後我所做的最大改變是運動和飲食。我出院回家後馬上開始運動，由於我十分虛弱，無法照顧自己，因此和父母同住了六個星期。我會每天沿著住家繞一圈，等到比較有力氣的時候，就連同庭院一起繞一圈。我花了一些時間才累積起自己的體力，而運動過後我需要回到床上休息。但是我持續努力，而在三或四個月後，我已經能夠跑4-5公里，我非常專注於要達到好的體能狀況。
對於飲食我也會注意，如果我吃的東西讓我感覺不舒服，我會記下來。我列出食物清單，分出需要避免的食物和可以吃的食物。
剛開始我對於未來非常沒有安全感，我無法從病患團體中得到任何資訊，而醫師無法提供我疾病預期的狀況，所以我幾乎只能靠自己。我在網路上讀了很多資料，但是只讓自己更沮喪，所以就放棄了這個方式。我下定決心要和疾病共處，而我要試著找到照顧自己的方法。
從那時候開始，我對於未來便感到更有信心了。這段時間內的變化，是我對於自己症狀更有警覺。過去七年內，我每年會經歷1-2次的發作，但我總是在感覺到症狀的第一天就聯絡專科醫師。
尋求協助
我經由病患組織所建立起的人際網絡對我很有幫助，因為在我的生命中有這些人能夠了解我所經歷的事情。我的朋友和家人可以試著了解，但他們無法體會我所經歷的情況。參加病患組織是我所做的最好決定之一—因為病患組織，我找到了可以對話的人際網絡。
我也發現擁有社交網絡非常重要，我在聊天時能夠不去想到疾病的事。和朋友在一起時，我們只聊近況和日常瑣事。
使用藥物
我通常是在晚餐之前服藥，如果我出門了，會在iPhone設定通知提醒自己。有的時候我真的會忘記，而且當然有時候我會對於每天服藥感到很厭煩，但我已經學會要準備好面對這種時刻。
我還是會因為藥物而有副作用，當你知道這是藥物的副作用，因此也提醒你自己有疾病時，要對抗頭痛可能會更變得加困難。但是副作用來來去去，我就只是試著和副作用共處：我知道這是副作用，而最重要的是它會過去。
我的決定性時刻
跑馬拉松是我罹患IBD的重要里程碑。我一直希望能在30歲之前跑完馬拉松，而我在自己所設定的五年前達成了這個目標。
那是一種神奇的感覺—在一年之後我仍然對於那次經歷感到亢奮！
我在住院時就開始做馬拉松的訓練—只是往上走六個階梯，然後往下走六個階梯，之後回去睡幾個小時之類的。等我住進爸媽家時，會沿著住家和庭院走動，累積自己的體力。三或四個月後，我已經能跑不少距離。
但是開始跑步三個月後，疾病發作，讓我有2.5個月的時間無法做任何事情。等到我復原後，又開始再次跑步，但是我跑得非常非常慢，所有老人家都跑在我的前面。在一開始的時候非常辛苦，但是我持續不斷地嘗試。
終於在2009年夏天，我完成了第一次的半程馬拉松—在我所住的城市。我從青少年時期開始一直都是游泳選手，我認為這點有助於自己同一時間內只專注於一件事情。同樣的方法我也用在跑步上，我設法保持專心，不讓其他事情影響自己。當然我也做了一些犧牲，我必須照顧自己的飲食，也沒有出門約會。但是我覺得這兩、三年的投入，對於自己未來的10-15年會有助益。
我持續跑步，並且在2010年十月跑完第一次全程馬拉松！
跑步能幫助我取得身體的控制感。罹患IBD會讓人感覺遠離自己的身體，是身體本身在控制身體。重新取得控制感非常重要，這是讓我當時再次獲得動力的原因。
在我生命中的另外一個重要時刻，是擁有一段深刻的感情。我不否認慢性疾病對於擁有感情是一項障礙—有許多關於IBD的忌諱。和我的女朋友在一起三年，對我來說是一項很重要的勝利。
給IBD病患的忠告
最好的忠告就是要傾聽自己身體的聲音，同時要分辨對自己好和不好的事物。找到適合自己的解決方式—找出自己享受的方式，而非其他人要你做的方式。盡可能用對自己最好的方式來過自己的生活，解決方式絕對是因人而異。
請記住，儘管您有慢性疾病，您仍然可以做到其他人能夠做到的一般事情。
免責聲明：此文不能夠取代醫療建議。病患故事用途僅為提供資訊，而非用於取代醫療專業協助、建議、診斷或治療。進行任何健康相關決定之前，應該先行諮詢醫師。