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薇兒納

薇兒納的故事

診斷

確診為IBD時我只有18歲。在看醫師之前我經歷了一整年的症狀—我不知道為什麼自己沒有更早就醫，我想是因為自己覺得很難為情。我沒有告訴家裡的任何人，直到狀況已經無法掌握為止。

去看醫師的時候，我每天大約要去廁所20次，同時會流很多的血。我沒有辦法出門，覺得非常地害怕。

但是獲得確診時，我對於疾病非常不了解，認為自己只要解決疾病就好，所以沒有之前那麼害怕了。儘管症狀很嚇人，但是我感覺更堅強，也不覺得症狀有看起來所顯示那麼嚴重。

做出改變

剛開始我的生活並沒有太大改變，我開始使用某些藥物，而藥物也發揮作用。我當時的醫師對於飲食或生活型態並沒有太多的關注。而我同時是獨自生活，因此吃得很不好。我也不是一直能夠接受自己的狀況，使用藥物也不夠規律。

一年之後，我的症狀開始再次出現，我必須變更藥物，進行更強效的治療，因此讓自己感覺非常不好。

告知他人

一開始我打算隱藏自己罹患IBD—只因為我認為自己能夠控制住疾病。我不覺得有任何動機需要告訴任何人。

之後，當我病得非常嚴重時，我開始告訴所有的人（甚至是不認識的人）。我會告訴他們自己有這種疾病，在特殊的時候可能會需要上廁所；這會建立起安全區間。當別人不清楚發生什麼事情時，可能會把情況想得很糟，想像會比現實情況更嚴重。因此如果告知其他人，我就知道不會有任何事情難以解釋。

我沒有將IBD看成一件壞事，同時我必須和疾病共處，因此我告訴別人自己的狀況：因為生病並沒有錯。

控制IBD

我嘗試過很多不同的藥物，但是結果都不是很好。我進出醫院超過三年的時間，同時症狀都非常地嚴重，我對於自己的疾病感到非常地害怕。

這個時候我正準備進行婚禮，而感到非常地焦慮。婚禮當天，我不是為自己感到煩腦，而是為所愛的人感到煩腦—因為他們一直在擔心。我因為怕在白天發生狀況而感到焦慮，因而將焦慮感轉嫁到我先生、姊姊或任何親近的人身上。我無時無刻都感到焦慮，於是焦慮感逐漸掌控所有的事情。

之後婚禮過幾天，我住進醫院，病情非常嚴重。

我的驕傲時刻

我在醫院住了四週，那是我為期最久也最糟糕的時期。經過許多檢驗後，醫師表示已經沒有其他能夠幫助我的方法，必須考慮動手術。但是我並沒有準備好要接受手術，我覺得一定還有其他方法。不過同一時間我的心情跌落谷底，也感覺到沒有希望。

我哭了，把自己鎖在浴室裡。我的姊姊在此時幫了我很多，她想辦法告訴我「我做得到」。我慢慢地開始相信她，而我最驕傲的時刻，是我告訴醫師我不要進行手術的時候。我終於體會到自己擁有力量，能夠幫助自己。在那個時刻我知道，自己不能失去希望。

所以我決定繼續走下去，雖然沒有人有信心我能夠做到，就連我都不確定能夠做到。但是我知道在那個時間點，我必須用盡所有可能的方式來幫助自己的IBD。

關於IBD沒有太多正面的消息—人們會說這不是一種可以治癒的疾病，這句話聽起來並不好受。同一時間，我的姊姊在閱讀許多關於其他IBD控制方式的書：冥想、針灸、瑜珈等，而她開始提供我一些資訊，所以我開始嘗試。雖然不是很有信心，但是我確定自己想要盡可能地嘗試所有的方法。我從能讓自己更加平靜的方式開始—冥想、瑜珈、體能訓練。我也開始吃得較健康，開始服用omega 3。我不知道是哪些方式奏效，但全部的事情加在一起似乎有所幫助。我也離開了大學生活和所有壓力—從那時候開始，我開始前所未見地好轉。

開始接受心理治療也幫助我很多。IBD是如此具有侵犯性的疾病—你需要有人幫助自己去面對它。有時候我們會覺得自己沒有力量，而心理治療能夠教會我，自己的力量是超越疾病的，也開始讓我對自己的身體更加關心。

我接受了一年的治療。在這段時期我覺得身心健康，自己又開始過生活了。在我最後一次住院的十一個月後，我參與了名為伊拉斯莫斯（Erasmus）的國際學生交換計畫。我前往西班牙南部的瓦倫西亞，總共5個月。在此之前這是不可能的（我害怕每個陌生地點），我根本無法想像自己會出發到另一個國家。但在心理治療之後，我能夠有足夠的信心這麼做。

到達瓦倫西亞時我有一點害怕，因為這是診斷為潰瘍性大腸炎後，自己第一次離家這麼長的時間。此外在疾病最嚴重的階段過後，我的自信心也不是很高。不過在和協調人員交談時我說明了自己的情況，並確定自己可以在需要時回家。過了一段時間後，我體認到一切都朝正確的方向前進，而我正過著嶄新而獨立的生活。這是我人生中最重要的成就之一，尤其是在之前這麼多次的失敗之後。最後，我得以完成伊拉斯莫斯交換計畫，並度過了一段精彩的時光。

當然要繼續做當時所做的每件事是不可能的—所以現在我試著找到平衡。我只是吃得健康：我吃新鮮有機的食物。我服用omega 3 並且設法保持平靜，同時做瑜珈和踢拳以及其他方式來消除壓力。我想心理治療是最有效的。有些事對你和其他人會比較有效果—我已經學會辨識對自己有幫助的事。

現在我已經出院18個月，而不再有任何的症狀。我不知道原因—可能是因為我將自己照顧得更好，也因為我對於用藥更為嚴格，我從未漏掉任何的藥物劑量。我想自己已經找到了控制疾病的正確方式。

給其他人的忠告

• 不應該對自己的疾病感到害怕：還有許多其他症狀，這些症狀可能很嚇人，但是你可以控制自己的身體
• 接受別人的建議；當我病得很嚴重時，我以為沒有人能夠了解我的疾病或是我，我很固執也很生氣，所以沒有準備好要接受幫助—在我最需要幫助的時候
• 在向疾病認輸之前要竭盡所能。請記住我們可能戰勝疾病的力量
• 我認為可能每位IBD病患都應該試試心理治療，這對於控制疾病真的很有幫助

未來展望

在伊拉斯莫斯交換計畫之後，我重返學業，並於上個月自大學畢業。我對於現在自己教育的狀態感到很驕傲，目前我正申請進入傳播學博士班。

我發現到，當我嘗試或達成愈多的新事物，就愈能增強自己的自尊心。自尊心很容易就會失去，例如對我而言，只要一點出血或肚子陣痛就會造成，這就是為什麼我必須持續往前。現在當我需要時，我會有很好的自信和自尊儲備來源。

我希望能繼續完成學業，並持續挑戰和提升自我！

免責聲明：此文不能夠取代醫療建議。病患故事用途僅為提供資訊，而非用於取代醫療專業協助、建議、診斷或治療。進行任何健康相關決定之前，應該先行諮詢醫師。